Condições elegíveis

Critérios de elegibilidade do sonho

Os Critérios de Elegibilidade do Sonho são focados na criança, dinâmicos e inclusivos. As diretrizes e princípios devem evoluir com o avanço da medicina. Determinar a elegibilidade de um sonho e as necessidades médicas da criança em relação ao sonho, dependerá da orientação do médico responsável pelo tratamento da criança e do comitê médico da Make-A-Wish Brasil.

Critérios de elegibilidade

  • Ser residente no Brasil
  • Ter entre 3 e 17 anos completos no ato da inscrição
  • Ela deve ser diagnosticada com uma doença grave no momento da inscrição* ou ter encerrado seu tratamento há no máximo 12 meses do ato da inscrição.
  • Só podemos realizar um sonho para cada criança, portanto, a criança não deve ter tido um sonho realizado por nós antes, ou por qualquer outra organização similar.
  • A inscrição deve ser realizada por um responsável legal pela criança ou um membro da equipe médica da criança.

* Uma “doença grave” não precisa significar limitação de vida. Veja a lista de doenças que se enquadram em nossos critérios de elegibilidade abaixo.

Acidente ou trauma

Condições geralmente elegíveis

Queimaduras de 3° grau em ao menos 30% do corpo.
Queimaduras de 3º grau com área entre 10% e 50%, quando se trata da face e/ou das mãos.
 Trauma em múltiplos sistemas que provoque deficiências permanentes

Condições não elegíveis:
 Queimaduras de 3º grau com área inferior a 30% da superfície corporal.

Reumatologia

Condições geralmente elegíveis

Síndrome antifosfolipídica com trombose recorrente/doença ativa.
Condições auto-inflamatórias como TRAPS, CINCA / NOMID, HIDS, CANDLE, DIRA.
Vasculites crônicas.
Dermatomiosite juvenil com qualquer envolvimento de órgão-alvo, calcinose ou recalcitrante.
Doença mista do tecido conjuntivo com envolvimento de órgãos-alvo.
Lúpus eritematoso sistêmico pediátrico com envolvimento de órgãos-alvo.
Policondrite que resulte em lesão de órgão-alvo.
Esclerose Sistêmica Progressiva.
JRA/AIJ sistêmica com ativação de macrófagos síndrome (MAS)

Condições não elegíveis:
Artrite

Pulmonar

Condições geralmente elegíveis

Bronquiectasia grave e agravada
Fibrose cística e fibrose pulmonar.
Traqueostomia para insuficiência respiratória crônica ou obstrução severa das vias aéreas.
Transplantes de pulmão: Antes da cirurgia, tendo tido complicações na cirurgia ou rejeições ao transplante.
Dependência crônica de ventilador.
Discinesia ciliar primária.
Asma grave.
Qualquer doença pulmonar crônica que possa reduzir significativamente a expectativa de vida da criança.

Condições não elegíveis:
Asma, ou bronquite que não-severa e/ou que não ameace a vida do paciente.

Oncologia

Condições geralmente elegíveis

Todas as doenças oncológicas, se em andamento ou registradas dentro de 12 meses após o último tratamento.
Transplantes de medula óssea, antes da cirurgia, ou após com complicações na cirurgia ou rejeições.
Tumores ósseos malignos e sarcomas de tecidos moles.
Linfoma não Hodgkins e Linfoma de Hodgkin.
Tumores sólidos metastáticos.
Leucemia linfoblástica aguda (LLA).
Leucemia mieloide aguda (LMA) e crônica (LMC).
Tumor de Wilms, Tumores do tronco cerebral e Tumores cerebrais malignos.
Tumores de baixo grau que requeiram tratamento extensivo, grandes cirurgias, associado a complicações graves e/ou apresentem risco à vida da criança.

Condições não elegíveis:
Pacientes oncológicos que estão há mais de 12 meses após o último tratamento.

Neurologia

Condições geralmente elegíveis

Doenças neurológicas progressivas ou degenerativas com expectativa de vida encurtada.
Paralisia cerebral – se a criança tiver complicações potencialmente fatais associadas.
Distrofia muscular congênita.
Distrofia muscular de Duchenne.
Atrofia muscular espinhal tipo 1 e 2.
Doença de Alpers.
Epilepsia, em caso de indicação de cirurgia e/ou resistente ao tratamento medicamentoso.
Ataxia de Friedreich ou ataxia telangiectasia.
Síndrome de Lennox-Gastaut intratável e/ou resistente ao tratamento.
Síndrome de Leigh.
Disautonomia familiar (Riley-Day).
Doença de Huntington.
Síndrome de Rett.
Esclerose tuberosa, envolvendo o cérebro ou medula espinhal.
Leucodistrofia.
Doença de Moyamoya.
Acúmulo de ferro neuronal no cérebro (NBIA).
Profundo atraso no desenvolvimento neurológico com comorbidades com risco de vida associadas que requerem suporte médico significativo e contínuo para manter a vida.
Qualquer condição neurológica grave que apresente risco de vida para a criança.

Condições não elegíveis:
Espinha bífida (sem complicações que limitem a expectativa de vida).
Doenças crônicas que não levam a uma limitação da expectativa de vida não são
elegíveis.
Autismo.
Atraso global de desenvolvimento.
Condições de saúde mental.
Atrofia muscular espinhal tipo 3.

Nefrologia

Condições geralmente elegíveis

Insuficiência renal em estágio 3 ou superior.
Dependência de diálise de longo prazo.
Transplantes de rim: Antes da cirurgia, com complicações na cirurgia e/ou rejeições.
Doenças renais dependentes de longa infusões de termo e / ou intercambio de plasma.
Doenças renais que coloquem em risco a vida da criança e/ou diminuam sua expectativa de vida.

Condições não elegíveis:
Diálise de curto prazo
Doenças crônicas que não levam a uma redução da expectativa de vida.

Imunologia e doenças infecciosas

Condições geralmente elegíveis

Transplantes de medula óssea: Antes da cirurgia, com complicações da cirurgia ou rejeições.
Imunodeficiências primárias exigindo tratamento vitalício, com complicações graves e/ou redução da expectativa de vida da criança.
Doença de imunodeficiência combinada grave  (SCID).
Síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS) com carga viral ativa e que apresente um risco de vida.
Doenças autoinflamatórias (por exemplo, S-JIA) se não puderem ser controladas com medicação regular.

Condições não elegíveis:
Doenças autoinflamatórias que respondem bem à medicação regular.
Formas transitórias de vasculite, por exemplo, “Henoch-Schönlein e Kawasaki.
Doenças crônicas que não levam a uma limitação da expectativa de vida.

Hematologia

Condições geralmente elegíveis

Anemia aplástica.
Doenças progressivas em que há uma ameaça real de tratamento por quimioterapia ou transplante de medula óssea.
Talassemia maior severa ou crônica ou Anemia falciforme com complicações graves, como AVC, crises de dor severas, danos aos órgãos exigindo tratamentos adicionais, etc.
Linfo-histiocitose hemofagocítica.
Graves distúrbios hemorrágicos congênitos ou adquiridos que resultem em complicações significativas.
Complicações de distúrbios de coagulação imunodeficiência que diminuam a expectativa de vida da criança.

Condições não elegíveis:
Doenças crônicas que não levam a uma limitação da expectativa de vida não são elegíveis.

Genética

Condições geralmente elegíveis

Síndrome de Barth
Distúrbios cromossômicos que podem levar a uma redução da expectativa de vida
Trissomia 13 (síndrome de Patau) e 18 (síndrome de  Edwards)
Anormalidades estruturais das vias aéreas superiores ou sintomas pulmonares crônicos
Anomalias cardíacas que atendam à orientação cardiológica
Insuficiência renal crônica
Disfunções gastrointestinais importantes associadas
Displasias ou disostoses esqueléticas com complicações pulmonares crônicas ou degenerativas

Condições não elegíveis:
Doenças genéticasque não levem a uma redução significativa da expectativa de vida.

Gastroenterologia

Condições geralmente elegíveis

Transplantes de fígado, pâncreas e intestino: Antes da cirurgia, com complicações após a cirurgia e/ou rejeições.
Insuficiência hepática em estágio final, pós-infecciosa, tóxica ou vascular.
Síndrome do intestino curto severa ou insuficiência intestinal que requer apoio parenteral prolongado (TPN).
Síndrome hepatopulmonar.
Malignidade ou doenças pré-malignas hereditárias.
Hipertensão portal.
Doença de Crohn – elegível somente se a criança tiver passado por uma hospitalização de emergência ou de longo prazo.
Artesia Biliar.

Condições não elegíveis:
Doenças crônicas que não levam a uma limitação da expectativa de vida não são elegíveis.

Endocrinologia e condições metabólicas

Condições geralmente elegíveis

Doença metabólica progressiva, desde que possa levar a uma redução na expectativa de vida.
Qualquer doença com comprometimento neurológico progressivo grave.
Desordem do metabolismo de glicosaminoglicanos.
Desordem do metabolismo do ciclo da ureia.
Doença de Fabry (Anderson).
Doença de Gaucher.
Hiperinsulinismo com hipoglicemia persistente após pancreatectomia.
Doença de Krabbe.
Síndrome de Lesch-Nyhan.
Doença de urina de Maple syrup.
Leucodistrofia metacromática.
Síndromes de neoplasia endócrina múltipla com evidência de doença de câncer.
Doença de Niemann-Pick .
Pan-hipopituitarismo que requer reposição hormonal com hidrocortisona e/ou desmopressina.
Transtorno peroxissômico.
Síndrome de Prader-Willi com comorbidades.
Esfingolipidose.
Doença de Tay-Sachs.
Adrenoleucodistrofia ligada ao X (todas as outras serão revisadas caso a caso).

Condições não elegíveis:
Doenças metabólicas que não são de caráter progressivo e não limitam a
expectativa de vida
Doenças crônicas que não levam a uma limitação da expectativa de vida.
Diabetes tipo 1.

Cardiologia

Condições geralmente elegíveis

Defeito cardíaco congênito com insuficiência cardíaca ou cianose contínua.
Insuficiência cardíaca congestiva.
Arritmias que exigem um desfibrilador interno.
Cardiomiopatia dilatada com insuficiência cardíaca.
Transplante cardíaco: Antes da cirurgia, com complicações na cirurgia e/ou rejeições.
Tetralogia de Fallot.
Coração esquerdo hipoplásico.
Coração direito hipoplásico.
Hipertensão pulmonar crônica se puder levar a uma redução na expectativa de vida.
Hipertensão pulmonar primária.
Cardiomiopatia ventricular direita hipertrófica, restritiva e/ou arritmogênica
(ARVC).
Dispositivo de assistência ventricular implantado.
Insuficiência cardíaca ventricular esquerda.
Síndrome do QT longo.
Status após o procedimento de Fontan.
Fibrilação ventricular.

Condições não elegíveis:
Doenças crônicas que não levam a uma limitação da expectativa de vida não são elegíveis.

INSCREVENDO UMA CRIANÇA

Se uma criança tiver sido diagnosticada com mais de uma condição ou com alguma que não esteja listada acima, ela talvez se qualifique para ter seu sonho realizado pela Make-A-Wish Brasil.

Caso você esteja ajudando uma criança ou um jovem que esteja em uma situação agravada da doença, ou se tiver alguma dúvida sobre se uma condição se qualifica para um sonho, entre em contato com nossa equipe pelo telefone 11 96070-4140 ou pelo e-mail cadastro@makeawish.org.br